Charlie Reaper

Hej alle i fantastiske bikere, motorcykel & musik interesserede mennesker…

Vi håber I vil tage Jer tid til at læse dette!

BikerOnline.dk har valgt at støtte en rigtig god sag. Charlie Reaper som er en biker af hjertet, virkelig af hele hans hjerte. Ganske enkelt biker NO 1. Han er en fantastisk mand, som mange kender.

Sidste år (2014) mødte vi som altid Charlie. Denne gang til Race day hos Mosten MC. Han kom gående lidt, ja underligt. Så vi spurgte ham om han var kommet til skade med benet eller noget?  Det var han desværre ikke! Han fortalte at han få måneder før havde fået diagnosen ALS, og den arbejder desværre meget hurtigt i hans krop.
Vi fik virkelig et chok. Charlie er jo denne mand som lever på hans Harley, er med til træf, altid i skønt humør, og ikke mindst fuld af energi og speciel på hans egen fantastiske måde, og altid gang i ham.

Det er en frygtelig sygdom, og fuck hvor kan det går hurtigt. I dag kan Charlie ikke arbejde, køre hans Harley, har besvær med at gå og i det hele taget har han meget svært ved ganske almindelige hverdags ting.

Heldigvis har Charlie en fantastisk familie (en kone og 2 hjemmeboende børn) og nogle skønne venner, som tager ham med i sidevogn, så han kan komme med på MC-ture. Folks har lavet ting de sælger. Bl.a. T-shirts og klistermærker, så der kan samles penge ind til ham. Det er så fedt at se hvordan folk kan stå sammen når det gælder!

BikerOnline.dk har fået lavet nogle fede armbånd, som vi sælger. Prisen for disse armbånd er minimum 25 kr. + 10 kr. til porto. Mange har allerede købt et armbånd eller flere. Og det der så overraskede os, og som vi er vildt taknemlige over, er at mange vælger at betale mere end de 25 kr.. Flere har betalt 100 kr. for et armbånd. Der er en ung pige der har givet hele 500 kr. for ét armbånd. Det er så vildt for os at opleve, at der er folk derude med så stort et hjerte. Det er fantastisk at være vidne til.

Alt overskud af salget af BikerOnline.dk armbånd går direkte til Charlie.

Vi vil rigtig gerne sende endnu flere ud til hele landet. Har du minimum 35 kr. (incl 10,- til porto) vil vi blive ovenud glade hvis du vil købe et fedt BikerOnline.dk armbånd og dermed støtte en fantastisk mand, som har så utroligt meget at kæmpe med nu.

Du kan sende en mail med navn og adresse,  hvor du skriver hvor mange armbånd du ønsker og hvad du ønsker at give. Beløbet overføre du med mobilepay. Nummeret får du af os i en svar mail. 

Mail: bikeronline@bikeronline.dk

Du kan også finde os på Facebook https://www.facebook.com/bikeronline.dk skriv en pb til os der mednovenstående oplysninger.

Vi håber at mange af Jer vil hjælpe! På forhånd mange Tak!

 

De aller bedste hilsner fra

Pia, Majbrit & Johnny

BikerOnline.dk

PS. Her er lidt oplysninger om sygdommen, det danske system og Charlie. Dette er taget fra en side som samler ind til ham, og som er lavet af Charlies familie Det er bl.a. delt på Facebook.

 

https://www.caremaker.dk/nc/fr/i/indsamling_til_min_bror/

Kære FB-venner.

I maj måned 2014 fik min lillebror stillet diagnosen ALS (amyotrofisk lateral sclerose).

Min bror er netop fyldt 53 år, men har stadig hjemmeboende drenge, der er under uddannelse.

Indtil for ca. 2-3 måneder siden har min bror passet sit arbejde, men for nuværende er han sygemeldt, da sygdommen har medført bl.a. gangproblemer.

Desværre er ALS en sygdom, som man ikke kan helbrede. ALS er en meget sjælden sygdom, hvor nervecellerne i den forreste del af rygmarven og hjernebarken langsomt går til grunde. Disse celler styrer musklernes bevægelser, og det er derfor musklerne, der påvirkes ved ALS. Årligt diagnosticeres der ‘kun’ ca. 50-150 nye tilfælde i Danmark. Måske af samme grund er kendskabet til sygdommen heller ikke særlig udbredt blandt befolkningen, men hvad værre er, så er det måske selvsamme årsag, de ligger til grund for den manglende interesse for forskning i ALS. Således må jeg konstatere, at man i dag, som for ca. 20-30 år siden, udelukkende har støttende behandling og fysioterapi til ALS-patienter. Herhjemme har man haft kendskab til sygdommen siden midten af 1800-tallet!!

I Danmark forskes der i det uendelige i kræft, diabetes og hjerte-karlidelser, og resultatet heraf taler sit tydelige sprog. For i dag kan mange patienter, der får kræft, helbredes, hvis sygdommen opdages i tide. Og mange sukkersygepatienter  kan stort set leve et helt almindeligt liv, hvis blot de følger de givne råd og modtager den nødvendige behandling. Et større antal patienter med hjerte-karsygdomme overlever deres sygdom. MEN for ALS-patienter gælder der de samme forhold, som der gjorde for  20-30 år siden – man kan stadigvæk ganske enkelt ikke gøre noget for disse mennesker!! Velfærdssamfundet placerer årligt 50-150 nye tilfælde i en syltekrukke.  Hvordan vil vi være det bekendt? Hvordan kan vi vende det blinde øje til, når vi ser, hvorledes disse mennesker forvandles til muskelløse individer, der måske til sidst kun kan blinke med øjnene, mens de måske må ende deres dage, forbundet til en respirator, i en kørestol og med en ernæringssonde, der sikrer dem deres nødvendige behov for mad? Hvordan?

Jeg har, i det år der nu er gået siden min bror fik stillet diagnosen, kæmpet mig igennem bøger, videnskabelige artikler og oplysninger på nettet i håbet om at kunne hjælpe min bror; gøre en forskel for ham, og måske for andre i en lignende situation. Jeg har haft kontakt til adskillige læger, alternative institutioner og relevante foreninger, uden at det dog har kastet afgørende nyt af sig, og sågar sundhedsminister Nick Hækkerup er kontaktet, men herfra afventer jeg stadig et svar!!!

Senest har jeg søgt kommune, region, fonde osv.osv. om støtte til et ophold på Vejlefjord Rehabilitering, hvorfra jeg har indhentet tilbud på et 4 uger langt ophold til glæde og gavn for min bror. Men fra alle sider har man ønsket ikke at bidrage til dette, og såvel kommune som region fralægger sig ethvert ansvar, da sygdommen er progredierende (fremadskridende). Det vil altså sige, at vi i vores velfærdssamfund ikke ønsker at tage hånd om de mennesker, der er allerhårdest ramt – HVAD ER DOG DET FOR EN HOLDNING? Velfærdssamfund? Bevar mig…..

Der er via Aarhus Universitetshospital søgt om ophold for min bror på Montebello i Malaga, men også herfra er der kommet et negativt svar, igen begrundet i, at sygdommen er progredierende, og man skal være selvhjulpen……!!

I september/ oktober 2014 rejste min bror til Malaga på en privatklinik. Her modtog han fysiurgisk behandling, massage, magnetterapi m.m. Dette havde en gavnlig effekt på bl.a. smidighed, bevægelighed og velvære i almindelighed. Opholdet i Malaga kostede kr. 140.000, et beløb som min bror betalte af egen lomme. En opgave, som man kunne have forestillet sig et ‘velfærdssamfund’ som vores kunne have påtaget sig?

Et ophold på Vejlefjord Rehabilitering, som også er foreslået af Aarhus Universitetshospital som et alternativ til Montebello, kan tilbyde min bror et forløb med:

Fysisk træning, herunder anvendelse af el-stimulation; træning i varmtvandsbassin; *rTMS behandling; talepædagog og evt. vejrtrækningstræning.

*Behandling med rTMS er udbredt i udlandet; Vejlefjord Rehabilitering tilbyder som de eneste i Danmark denne behandling. rTMS er en magnetisk stimulation. rTMS bruges som behandling i kombination med andre teknikker til at fjerne blokeringer og optimere tilstanden i bl.a. nerver og muskler.

Et ophold på Vejlefjord Rehabilitering koster kr. 4.996,00 pr. døgn, og anbefalingen er, at opholdet har en varighed på min. 3-4 uger, såfremt der skal opnås effekt af træningen. ALS-patienter kan ikke henvises til Vejlefjord Rehabilitering via det offentlige, og opholdet er derfor for egen regning.

Min bror har arbejdet hele sit liv, har aldrig ligget samfundet til last, har betalt enhver sit og har betalt sin skat; har sat 4 børn i verden, har passet og plejet disse, og har sørget for at de har fået/ er under uddannelse. Hvad er det han skal gøre for at der fra samfundets side kan findes en mulighed for i det mindste at lette ham i hans ulykkelige situation?

Kære FB-ven.

Jeg beder om din hjælp, for den har jeg brug for.

Jeg håber at vi sammen kan samle ind til et tiltrængt og nødvendigt ophold på Vejlefjord Rehabilitering til min bror – til gavn for ham, og til glæde for hans kærlige hustru og familie, der dagligt yder ham den største støtte og bistand, og de gode og stabile venner, der stadig og altid er i hans kreds.

Min bror er det skønneste menneske, og selv har han altid været sine venners ven, men nu har han brug for hjælp.

Det offentlige har kapituleret – desværre.

Jeg takker på forhånd for alle bidrag – intet er for småt.

Jeg håber at i sammen med mig vil sprede budskabet til jeres FB-venner. Lad ringene  spredes i vandet.

Mange tak

Susanne Randrup

 

 

 

Be the first to comment

Leave a Reply

Din email adresse vil ikke blive vist offentligt.


*